O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, promoveu durante todo o mês, a campanha nacional Setembro Roxo em conscientização a essa doença, que é rara e pouco conhecida no Brasil. Em parceria com associações, voluntários e apoiadores, o país foi iluminado de roxo; mais de 17 lugares aderiram, entre eles, o Senado Federal e o Congresso Nacional, o Jardim Botânico de Curitiba (PR), os estádios Arena da Baixada (PR), Beira Rio (RS) e a Arena Fonte Nova (BA).
Em função da pandemia, o mote da campanha é “A gente te entende”, e relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística. “O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida.
Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho. Além disto, é necessário fazer o teste do suor, considerado padrão ouro para diagnosticar a doença, tanto como confirmação do teste do pezinho quanto a qualquer tempo da vida. Os principais sintomas são a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.
Sobre o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Em 2019, pelo segundo ano consecutivo, foi eleito pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e do O Mundo que Queremos, como a melhor ONG de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 melhores do País, e como a melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, além de já ter recebido mais de 25 prêmios que destacam sua transparência e profissionalismo ao longo dos 9 anos de existência.
